Saturs
Latvijā
Klik
Matemātikas ģēnijs Iļja Ripss, kurš aizdedzināja sevi Slepkavība ir nieks. Rau – redz kur policijas mašīna bloķē velosatiksmi! Kā eiropieši pārvērtās par savādniekiem un laulība neizturēja koronu Viedokļi Potēt nedrīkst apstāties (2) Sociālais kapitāls jeb jaunas zāles pandēmijas novājinātajai pasaulei Vakcinācijas tupsunīši jeb dāņu izmesto vakcīnu sašpricēšana mūsējiem Latvijā "Neredzamā" pandēmijas riska grupa – bērni un pusaudži Visticamāk, Vecdaugavā pirms 820 gadiem glabājās Rīgas atslēga (1) Pasaulē "Visuredzošā acs", kur bija ieslodzīts pirmais čekists. Lietuvas slavenākais cietums ASV cīņa pret terorismu Afganistānā ir galā – kurš uzvarēja? (2) Pasaulē norisinās vakcīnu «Aukstais karš» (1) Bizness Jo mazāk pieejamo līdzekļu, jo lielāka loma finanšu plānošanai Romanovsku “antikronis”. Kā ģimene sāka jaunu dzīvi (1) Sports Sergejs Zubovs. Izcils hokejists ar smēķi dušā. Bet vai labs treneris? No rasistiska "emodži" līdz fiziskiem draudiem grūtniecei - sporta tumšā puse Kas jauns hokejā? Runā Matulis: Kurš labāks treneris - Znaroks, Hārtlijs vai Lindstrems? Kultūra Kā cilvēcīgs nekas kļūst par necilvēcīgu kaut ko Naida kliedzieni nav nedz kultūra, nedz zināšanas (2) Dzīvesstils Opras fenomens: pasaules zvaigznes, kas atklājušas savus tumšākos noslēpumus Latvijas slavenākie kalnos kāpēji: īsta mīla uz naža asmens (1) Pat pēc nāves ir jābrauc ar šiku jeb katafalku mode pasaulē (1) Jaunākie Potēt nedrīkst apstāties (2) "Visuredzošā acs", kur bija ieslodzīts pirmais čekists. Lietuvas slavenākais cietums Opras fenomens: pasaules zvaigznes, kas atklājušas savus tumšākos noslēpumus Sociālais kapitāls jeb jaunas zāles pandēmijas novājinātajai pasaulei Vakcinācijas tupsunīši jeb dāņu izmesto vakcīnu sašpricēšana mūsējiem ASV cīņa pret terorismu Afganistānā ir galā – kurš uzvarēja? (2) Pasaulē norisinās vakcīnu «Aukstais karš» (1) Latvijas slavenākie kalnos kāpēji: īsta mīla uz naža asmens (1) Sergejs Zubovs. Izcils hokejists ar smēķi dušā. Bet vai labs treneris? Intrigas Jordānijas karaļnamā: kas satricinājis Tuvo Austrumu miera ostu? Pat pēc nāves ir jābrauc ar šiku jeb katafalku mode pasaulē (1) Neticams atklājums — liepājnieks uz "Titānika" klāja. Dāvida Lifšica dzīve un traģiskā bojāeja Latvijas Skolu jaunatnes klepus un pneimonijas svētki Gads Covid ēnā: ceļš no pasargātas oāzes uz pandēmijas centru Skatīšanās uz ēdienu - orgasms bez piepūles No rasistiska "emodži" līdz fiziskiem draudiem grūtniecei - sporta tumšā puse Kad pasaulē beigsies nafta? Kāda nākotne gaida naftas industriju Gagarina lidojums kosmosā – bija vai nebija? (1) Gadsimta lielākā vakcīnu afēra. Antivakseru iedvesmotājs, kas nopelnīja miljonus (2) Kas jauns hokejā? Runā Matulis: Kurš labāks treneris - Znaroks, Hārtlijs vai Lindstrems? Kāda krabju nūjiņām saistība ar krabjiem? (1) Tilts, kas aizved nekurienē Princis Filips - karalis, kuram nevajadzēja kroni Alkatība bez robežām: kā viltus Saūda Arābijas princis izkrāpa miljonus un kā viņu pieķēra Lībijas dienvidu bruņoto grupu mozaīka Kā atrast vainīgos vakcīnu iepirkuma fiasko? Oi. Sūri (7) Latviete aiz Austrumu plīvura jeb divi gadi īstajā Ēģiptē - II daļa Arī "Netflix" par mums zina! Reizes, kad Latvijas vārds izskanējis rietumu popkultūrā Jo mazāk pieejamo līdzekļu, jo lielāka loma finanšu plānošanai Krievijas konflikta Ukrainā eskalācija ir saistīta ar Navaļniju (3) Jaunā futbola seja – Ērlings Brauts-Holanns "Neredzamā" pandēmijas riska grupa – bērni un pusaudži Visticamāk, Vecdaugavā pirms 820 gadiem glabājās Rīgas atslēga (1) Kreipāna Latvijas sporta vēstures lappuse. Ilmāra Briča bronzai - 20! Uzmanību: piespiedu vakcinācija! Genocīds! (4) Zviedru sapņotājs, kurš būvē planētas ātrākos auto Rodrigo Ābols: Tas bija kā sitiens zem jostasvietas... Četri iemesli, kāpēc ar Covid-19 sekām tikt galā būs grūtāk nekā ar lielo finanšu krīzi Romanovsku “antikronis”. Kā ģimene sāka jaunu dzīvi (1) Polijas katoļu iranizācija: kā baznīca šķeļ, nevis vieno cilvēkus (17) Ieteikumi cilvēkiem, kuri vēlas sakrāt, uzglabāt un nopelnīt Kas jauns hokejā? Runā Matulis: Šampanieti dzers Jelgavā vai Piņķos Durbe - maza pilsēta, kas sniedz lielus iespaidus Vai viena bērna politika apstādinās Ķīnas izaugsmi? Fotostāsts ⟩ Tradicionālie Lieldienu ēdieni dažādās pasaules malās Treniņbikses forever! (1) Kur Teikā jāj Krievijas cars Pēteris I? (3) Fotoceļojums uz, iespējams, skaistāko vietu pasaulē Brīvdomātāju un mākslinieku oāze Ķīšezera krastos: "Free Riga" ieņem bijušo kara skolu (1) Lietas, ko ar skubu atcelt (3) Latviete aiz Austrumu plīvura jeb divi gadi īstajā Ēģiptē Par mani ņirgājās, jo biju citādāka: Indra Salceviča par mākslīgi radīto skaistumu un sevis pieņemšanu Suecas bloķēšanas ieguvēja ir Krievija Izlikties par beigtu pidžamā. Modes industrijas sabrukums: kurš izdzīvos? Kā cilvēcīgs nekas kļūst par necilvēcīgu kaut ko Krievijas slepenās aktivitātes Āfrikā Kāpt vai nekāpt pāri līķiem? Kataras gadījums (1) NMPD ikdiena pandēmijā: Cilvēki ar zobiem saujā vai lauztiem deguniem parādās retāk Prāmju operators: Ceram, ka šovasar būs "burbulis" Baltijas jūras līmenī Vai mums nepieciešamas dievkalpojumu tiešraides Latvijas Televīzijā? Protams! (4)

Adata siena kaudzē: vai retās slimības kļūst biežākas?

FOTO: Shutterstock

Piecu gadu laikā Latvijā pacientu skaits, kuriem diagnosticēta reta slimība, pieaudzis no 224 līdz teju 12 000. Ar ko skaidrojams šāds lēciens Latvijas Reto slimību reģistrā un vai mūsdienu zinātnei un medicīnai ir atbildes uz visiem jautājumiem, vaicājām Bērnu klīniskās universitātes pediatrei ar specializāciju retajās slimībās - Madarai Kreilei.

ABONENTIEM ABONENTIEM

Ik gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu. Par retu uzskatāma kaite, kas sastopama mazāk nekā vienam no 2000 cilvēkiem, taču cilvēku skaits, kuru tās skārušas, ir liels, jo vainas mēdz būt ļoti dažādas – galvenokārt ģenētiskas, bet var būt reimatoloģiskas, sirds, infekciju un citas; tās var diagnosticēt jebkurā medicīnas nozarē un var skart jebkuru cilvēka orgānu sistēmu. Specializētajā portālā "Orphanet", kas nodrošina reto slimību uzskaiti, pieejama informācija par vairāk nekā 6000 dažādu reti sastopamu kaišu.

Ceļš uz diagnozi šādos gadījumos ir ilgs, sarežģīts un dažkārt prasa ne tikai gadus, bet pat gadu desmitus. Kā liecina Reto slimību alianses pērn veiktais pētījums, tikai 11% reto slimību pacientu izdodas nokļūt pie diagnozes gada laikā no pirmo simptomu parādīšanās. 16% diagnoze prasa laiku līdz 3 gadiem, 11% - līdz 6 gadiem.

Reto slimību alianse arī lēš, ka reto slimību pacientu skaits Latvijā pat varētu sasniegt pat 140 – 160 tūkstošus cilvēku. Visā pasaulē kāda reta slimība konstatēta vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku, un tās skar aptuveni 6 – 8% iedzīvotāju. 80% šo slimību ir ģenētiski izraisītas, 50% gadījumu tās skar bērnus.

Diemžēl lielai daļai reto slimību pacientu ir smagas veselības problēmas un lielākajai daļai reto slimību nav arī specifiskas terapijas. 

Lai saglabātu grāmatzīmi nepieciešams autorizēties
Ieiet
Jums vēl nav sava konta?
Izveido TVNET kontu