“Bez cīņas nav uzvaras.” Latvijā vienīgā tiesnese ratiņkrēslā

Pastāsti par bērnību. Vai tu par savu veselības stāvokli uzzināji jau mazotnē?

Viss sākās ar to, ka man septiņu gadu vecumā sākās parādīties dīvainas gaitas pazīmes, jo tad vēl es staigāju ar kājām. Mamma mani sāka vadāt pie ārstiem, kuri praktiski uzreiz konstatēja manu pašreizējo diagnozi (red. - progresējošā muskuļu distrofija). Mammai uzreiz tika paskaidrots, ar ko tas viss var beigties. Mamma, protams, neticēja, bet es - kā jau mazs bērns - vēl sākumā neuztvēru šo informāciju un bēdīgās prognozes. Pirmajos gados pēc diagnozes noteikšanas sākās ļoti intensīvs ārstu apmeklējumu maratons. Neviens ģimenē nespēja pieņemt notiekošo, jo saslimšana ir samērā reti sastopama un arī nevienam radu rakstos nav bijušas līdzīgas veselības problēmas.

Speciālisti prognozēja, ka man paliks arvien sliktāk. «Viņa paliks uz ratiem. Mirt nemirs, bet ir jārēķinās ar diagnozes sekām».

Katru gadu mana veselība kļuva arvien sliktāka. Bērnībā, piedzīvojot neskaitāmās ārstēšanas, nezuda cerība, ka man izdosies pilnībā izārstēties, ka tas viss apstāsies, taču pusaudžu gados sāku apzināties un saprast, ka ārstu prognozei tomēr būs lemts piepildīties.

Šī slimība nav nekādā veidā ārstējama, tikai uzturama, lai vēl straujāk neprogresē. Pirmajos gados, kad vēl dzīvojām padomju iekārtā, mamma mani divas reizes gadā veda uz slimnīcu iziet intensīvo ārstēšanas kursu mēneša garumā. Tajā laikā tuviniekiem neatļāva palikt kopā ar bērnu, tādēļ, viena paliekot slimnīcā, jutos kā ieslodzījumā. Pēc sajūtām varu teikt, ka no slimnīcas es izgāju ārā «slimāka» nekā ienācu. Man to nācās piedzīvot piecus gadus pēc kārtas, vēlāk gan vairs neturpinot, jo nebija nekādu rezultātu.

Izmisumā pat dažādas zīlnieces un vārdotājas apmeklējām, bet tie visi bija bezjēdzīgi mēģinājumi.