Pozitīvi vērtējams fakts, ka Latvijas Pacientu organizācijas tīkls iekļauts Veselības ministrijas stratēģiskajā padomē, taču reizēm rodas iespaids, ka organizāciju tīkls “kā dekorācija tiek pieaicināts vien pēc lēmumu pieņemšanas”. “Reizēm ir divējādas sajūtas: šajā pašā reto slimību plānā mēs esam investējuši ļoti daudz laika, bet tad šī paša dokumenta anotācijā ieraugām, ka mūsu darbs faktiski nav ņemts vērā,” norāda alianses vadītāja. Tāpat aizvien nākas saskarties ar situācijām, kad deputāti vai ministriju pārstāvji uzskata, ka viņi ir zinošāki par pašām pacientu organizācijām, jo ir runājuši ar kādu konkrētu pacientu.